Înapoi

Galerie mărturii Dermatită atopică 2019

Distribuie:
FacebookTwitterLinkedInCopy Link

Galeria de povești participante în concursul “Instantanee din viața cu dermatită atopică”

Povestea Elenei Vîrlan:  Mereu, cu încredere înainte!

“Mă uit la pozele de la aniversarea de un an a fiicei mele.

În poze este la mine în brațe pentru că atunci, să fie la mine în brațe era cel mai sigur pentru ea. Mâncam la fel ca ea, evitând alergenii: lapte, ou, grâu, nuci, alune, caju, mazăre, năut și multe altele. Dacă mi-ar fi atins fața sau hainele, nu ar fi venit în contact cu urme de alergeni care i-ar fi produs din nou mâncărimi și mai mari, pete roșii și respirație șuierătoare.

Atunci nu foloseam parfum, ruj, farduri sau alte creme pentru mine în afară de cremele ei pentru că  pielea de pe față era într-o stare gravă si foloseam cat mai putine produse, fără chimicale, naturale. Pielea era roșie și supura, în zonele mai afectate (obraji) era umedă așa cum sunt umede frunzele în diminețile de toamna. Să atingă un alergen pe pielea umedă, ar fi însemnat mari neplăceri pentru ea.

Pentru petrecere am ales casa de la munte a unor prieteni. Ar fi fost imposibil să mergem la un loc de joacă sau într-un restaurant în interior. După șocul anafilactic la lapte și după celelate probleme apărute când am gătit cu ea în casă, știam că nu poate sta nici în abur de alergeni.

A stat afară cu mama cât ne-am ocupat noi de casă, am mutat în altă camera păturile mai groase, covoarele micuțe, obiectele care ar fi putut ține praf, draperiile și perdelele . Am scos covorul din living și copiii se jucau direct pe parchet. Era o casă frumoasă, cu arcade în interior, lemn pe tavan, un candelabru frumos, numai bună de joacă. Era miros de munte și la un patefon se auzea muzică clasică. Îmi amintesc paharele de cristal din vitrină. Am băut apă din ele.

Îi vedeam pe toți puțini rezervați și deși vorbeau în grupulețe era o tensiune în aer. Nimeni nu știa ce să zică pentru că toți erau prieteni apropiați și evitau să aducă vorba despre dermatita.

Aveam toți patru tricouri la fel, pictate cu vopsea prietenoasă iar băieții aveau papion din același material din care noi două aveam fustele cusute de aceeași prietenă. Bleu cu picățele albe, foarte vesele.

Tortul era din 2 pepeni cărora le decupasem coajă și-i asezasem cu scobitori unul peste celălalt. În frigăruile înfipte de jur împrejurul lor erau fructe de sezon: prune, struguri, bucăți de mere și pepene tăiate în forme de inimi și steluțe. Torturile din fructe sunt foarte frumoase și-i atrag pe copii. Cu cât începi să aduci la aniversări torturi care arată cât de cât la fel cu cele de la aniversările altor copii, cu atât știi că e mai bine copilul tău. Chiar dacă la început frișca e din cocos și blatul din făină de hrișcă, dacă folosești semințe de in în loc de ou și alergi tot orașul pentru 3 bomboane colorate  (singurele vegane și fără pectină pe care le găsești), simți că e un progres. Scopul nu e să aibă un tort cu marțipan .Te mulțumești să știi că dacă atinge un tort cu principalii alergeni, e bine, poate are doar o mică reacție și nu petreceti restul zilei la spital.

Aniversarea de 1 an a fost una dintre puținele zile (până în jurul vârstei de 2 ani și ceva) când nimeni nu m-a întrebat ” Dar ce are pe obraji? Are vărsat de vânt? Ați opărit –o ?” și alte întrebări pe care le primeam cu zecile de câte ori ieșeam cu ea afară și avea obrajii roșii. Și i-a avut așa multe luni. Cu mici excepții în care o crema nouă, un tratament nou funcționau pe perioade scurte. Simțeam atunci că dacă sunt foarte atentă la tot ce e în jur, dacă merg des la medici și dacă țin legătura cu ei, o să fie bine și în final o să găsim un remediu pentru piele.

Mă uit la pozele  de la ziua ei și văd oboseala mea, in contrast cu hainele foarte vesele. Nu dormeam nopțile căutând soluții, țînându-o în brațe să o alin, țînându-i mânuțele, vorbind cu ea că e totul bine și că se descurcă bine. Îi spuneam cât o iubesc și că voi face tot ce pot să-i fie bine. Îi spuneam că e puternică și simțeam că este mai puternică decât mi-aș fi putut imagina că poate fi un copil. Dimineața îi vedeam ochii zâmbind și-mi puneam toată speranța că azi vom găși soluția care să o ajute pe termen lung. Avea dermatita pe obraji, pe sprancene, pe frunte si urechi si pe brate, pe picioare si pe burtică.

La aniversare, primul obiect ales de ea de pe masa a fost o sticluță de parfum. Parfumul meu preferat  din anii de dinainte. Îl cumparasem să-l ofer cadou nașei. Iubesc mirosul de plante și de natura proaspata și în toți anii aceia grei am renunțat la orice miros, totul era hipoalergen de la sampon si gel de baie, detergent de rufe, creme sau sapun. Toate miroseau la fel.  Pentru unii miroseau a nimic. Pentru mine, produsele acestea fara miros contribuiau la  speranța că ele ii vor face bine.

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Acum are 6 ani, îi plac hainele frumoase și moda. Merge la balet de la 3 ani și poate purta aproape orice haina, la fel că fetele de vârstă ei. Îi plac câinii și pisicile și vorbim despre ziua în care va avea câine și pisica, cand alergiile vor scădea și mai mult.

Începe școala peste câteva zile și eu am multe întrebări despre cum e cel mai bine pentru ea să începem. Mi-a spus să-i dau haine lungi pentru scaunul din banca că să nu o mănânce pielea. Ne gandim la haine cu mâneci lungi care sa o protejeze de dezinfectanții de pe bancă.

Pentru noi fiecare început e cu multă planificare, ne punem întrebări despre lucruri pe care alți oameni nu le observă, căutăm și găsim solutii. Mereu, cu încredere înainte.”

Povestea Mirelei Marica 

Atașez pozele cu dermatita atopică a baiețelului meu când avea vârsta de o luna și nimeni nu mă credea ca are alergii,  spuneau că nu are cum ca el să fie alergic….  După ce am scos eu 2 săptămâni laptele din alimentație s-au vazut îmbunătățiri,  dar când avea 2 luni am ajuns în spital,  avea sânge în scaun și toți medicii mă condamnau că nu am ținut regim de la naștere… depresie și altele au urmat,  dar acum are 1 an și 5 luni și numai are nicio urmă de dermatita atopică.  Încă ținem regim dar sunt încrezătoare ca va fi bine până la urmă!

Povestea Georgianei Donciu

Povestea noastra este simplă, banală, dar în același timp atât de complicată pentru noi din cauza simptomelor.

Totul a inceput când avea Eric 2 luni jumătate cu un coșulet mic lângă gură. A doua zi a mai urmat unul, două și tot așa. Inițial am zis că e de la băluțe, apoi am zis că e de la frig. Pediatrul a avut aceeași părere și am început să îl spălăm mai des și să îl dăm cu cremă. Aceasta ameliora puțin dar pentru scurtă durata și in ziua următoare arăta mai rău.
A urmat consultul la dermatolog care ne-a zis ca are acnee și dermatită seboreică, că e ceva hormonal, că îi vor tot apărea coșuri, iritații câteva luni și am primit tratament cu cortizon și antibiotic.
Marele nostru noroc a fost o doctoriță pediatră care ne-a sfătuit să încercăm să ținem regim o săptămână, două (fiind alăptat), să vedem ce se întamplă. Așa am descoperit cauza dermatitei, care în cazul nostru era una atopică nu seboreica iar micuțul nostru s-a curățat într-o săptămână cum nu a reușit să îl curețe nici cortizonul. Așa am intrat în jocul alergiilor și al dermatitei.
Tot atunci a intrat și în patul nostru deoarece nici nu știa să se rostogolească dar știa să se scarpine.
A urmat o perioada lungă de informare pentru a învăța cum este cel mai corect mod de a îl ingriji și mă bucur că am reuțit să identific rapid anumite grupuri toxice în care se dau sfaturi online, și să mă feresc dd acestea. Cel mai bine e să urmezi sfatul doctorului, dacă nu rezonezi cu el sau te simți nelămurit, există posibilitatea să mai ceri o parere, două, câte vrei, important e sa găsești doctorul potrivit. Mă bucur tare ca nu am cedat sfaturilor babești să ii fac baie cu tărâțe, nu știu cum ar fi reacționat având în vedere alergia la făina de grâu.

Una dintre cele mai complicate simptome e scărpinatul, mai ales în somn și uneori o face până la sânge. O perioadă lungă de timp am dormit cu mâna mea peste ale lui și cu crema/spray-ul alături. Încă o mai fac uneori.
Acum e mai mare, are 2 ani și prezintă dermatită atopică la încheieturi (glezne, spatele genunchilor, plica cotului, uneori și la subraț sau gât) iar când mănâncă un aliment care nu îi priește petele se usucă mai tare, se maresc și uneori apar și altele noi.
Am incercat și încă testăm creme noi, verificăm să fie de calitate cât mai bună și cât mai naturale având în vedere că utilizăm o cantitate mare.
Ușor, ușor învață să nu se mai scarpine, masează zona care îl mănâncă, o pupă, îmi zice mie să îl scarpin astfel încât să nu-și mai facă răni. Încă mai lucram la acest aspect dar suntem pozitivi, știe multe în ciuda vârstei.

Sper ca toată lumea să își iubeasca și drăgălească cât pot ei de tare, dacă au dermatita nu înseamnă că sunt mai puțin frumoși, înseamnă că au mai mult nevoie de noi. Faceți-le fotografii și imortalizați momentele, sunt superbi și cresc repede.❤

Povestea Costinei Surdeanu

Acum 10 ani, la prima apariție a dermatitei atopice, nu știam ce este cu ea, care ar fi cauzele de apariție, și nici nu știam ca este atât de greu de trăit cu ea. Avea 1 an copilul. Primul puseu a trecut repede cu tratamentul recomandat de medicul dermatolog.

Nici acum 9 ani, la al doilea puseu, când picioarele au fost acoperite de pete, nu am știut ce e dermatita.  Am avut din nou noroc și a trecut cu dermatocosmetice. Acum știu că a fost noroc.
De la 3 ani și un pic, pana spre 6 ani ai copilului am trăit cu dermatita zi de zi: uneori erau doar zone de piele uscata, uneori, parcă din senin, deveneau rană. Erau zile când nu putea sta pe scaun pentru că trebuia să se scarpine, sau pentru că rănile de pe picioare erau atât de puternice, încât nu îl lăsau sa se așeze. Erau zile când plângeam pentru că nu aveam metoda sa îl ajut, nimic nu părea sa ii facă pielea sa își revină. Dar trebuia sa ii ofer încrederea ca va fi bine. Am schimbat detergenți, geluri de curățare, creme și metode de îngrijire a pielii. În cele din urmă, am găsit și alergenii alimentari care păreau sa îi înrăutățească dermatita. Și am scăpat. Un pic doar. Dacă ai avut o data dermatita atopica, știi ca ești predispus. Și vei avea mereu risc de apariție a leziunilor.
Și au re-apărut. La 9 ani, probabil alergeni exteriori, pentru ca și polenul, acarienii pot determina apariția dermatitei atopice. Și la 10 ani, probabil aceeași cauză, pentru ca a apărut în aceleași condiții, același loc.
Acum are 11 ani, nu a mai avut leziuni de dermatita din decembrie anul trecut. Dar știm ca nu putem lăsa garda jos: dermatita atopică nu va trece, putem doar să prevenim apariția leziunilor.

Povestea Cristinei Păun

Dermatita atopică și-a făcut prezenta, în cazul nostru, încă din primele zile de viața, prin apariția eczemei atopice și a pielii uscate. După multe tratamente și creme încercate, aceasta s-a ameliorat in jurul vârstei de 3 luni, odata cu descoperirea unei posibile alergii la proteina laptelui de vaca și renunțarea mea la consumul produselor lactate. Au reapărut pusee, iar cel mai supărător era când avea eczema pe nasuc și se scărpina continuu, provocându-și leziuni și sângerari aproape zilnic. Avea perioade de acalmie și perioade în care se accentua , “se plimba” pe fățuca nevinovata și blândă a Sofiei, punându-mi nervii la încercare . A încetat sa mai apăra in jurul vârstei de 2 ani, coincidență sau nu , cu scoaterea din casa a tuturor produselor la care aceasta este alergică (aplv,aplc,ou, nucifere, carne de vita) și restricționarea dietei celorlalți membrii ai familiei(soțul și fiica cea mare).  Avem un an de când “ne-a părăsit” și speram sa nu mai revina vreodată în viața noastră, măcar una din manifestările Marșului atopic să ne dea pace!

Povestea Andreei Drăgan 

Am doi copii: unul de 10 ani si unul de 4 ani.
M-am luptat cu dermatita la cel mare până în jurul varstei de 9 ani, când pur si simplu a dispărut.Pruritul de pe picioare era atât de insuportabil încât stătea micul meu baiat numai cu răni pe picioare.
În timp, schimbând creme peste creme, făcând terapie Bowen(nu pot spune dacă a ajutat sau nu), am învățat să trăim cu ea…pâna nu a mai fost….la cel mare…
Povestea celui mic:
Un copil perfect normal și sănătos până la 1an și șapte luni….atunci a început coșmarul nostru….a trebuit cumva să facem despărțirea de fratele cel mare care mergea la after school și să îl ducem la creșă…..a trebuit să îl înțarc deoarece deja eram la a 4 a mastită cu febră peste 40….ajunsese copilul meu să plângă numai când intra pe strada creșei….până să realizez ce se întâmpla deja răcise…3 săptămâni,3 tratamentă diferite, antibiotice…..copilul meu tușea noaptea până vomita….nimeni nu știa ce are…..până am ajuns la un medic pneumolog absolut minunat, care ne-a bagat pe tratament pe vena încă de a doua zi( era seara când am ajuns la dânsa).și așa s-a pus băiatul meu pe picioare. Printre analize ne-a dat cumva să îi facem la lapte. Eu nu eram sigura ce înseamnă asta și habar nu aveam ce este o alergie! Acea analiza a iesit cumva pozitivă și am avut un soc….oare ce înseamnă asta??? Am plâns încontinuu, am crezut că nu voi reuși niciodată să mă adaptez la așa ceva…cum este posibil? Atâta timp fără nimic a băut lapte și acum dintr-o data nu mai are voie? Dar ce are voie? Mai nimic??
Timpul a trecut și am decis să îl mutam la o gradiniță privată. nu pot spune că a fost minunat , însă cateva luni bune a mers acolo.
Între timp a făcut gripa de sezon, și alte analize: să vedem să nu mai fie alergic și la altceva….altă veste cruntă: a ieșit oul și acarienii…..care acarieni erau la cel mai mare nivel( încă se mențin pe poziții).
Din nou am avut o cădere deoarece nu știam cum voi gestiona totul..însă! Am avut prieteni și persoane dragi care mi-au fost alături și mi-au dat soluții….am început să ne obișnuin încet încet până….. a apărut dermatita…alte analize au dezvăluit faptul ca are intoleranță la multe alimente: grâu,drojdie,roșii,telină,portocală, porumb.
Din nou….ce mă fac???? însă, medicul de la vremea respectiva ne-a spus ca nu este nevoie sa le scoatem din alimentație decât dacă este vorba de o dermatită urâtă. Și putem continua cu ele în limita posibilității.
Așa am făcut și de îndată ce se scarpina urmăresc ce aliment a mâncat în exces și încerc să îl evit.
Între timp și-a ales și gradinița privată pe care o frecventeaza de 2 ani și unde este super iubit de toată lumea și se simte ca acasă. Asta este altă poveste emoționantă!
O spun în câteva cuvinte: a vrut să meargă să viziteze această gradinița și de cum a pășit acolo a zis: eu aici voi veni de mâine!! și vă rog să ma credeți că de când a pășit acolo fiecare zi a fost cu zâmbete! Contează foarte mult acest lucru.
După 2 copii cu dermatită, cremele nu îmi lipsesc din casa, am învățat să le schimb de îndată ce nu mai au efect cele actuale, cumva le rotesc, iar acum în aceasta perioadă văd că au mai cedat un pic. Mai vine el și îmi spune că s-a scărpinat și și-a dat sângele să îi dau cu crema că îl ustură…..sper doar că într-o bună zi va dispărea și dermatita și alergia exact așa cum au aparut!

Povestea Cristinei Mugescu

Mai sunt cateva minute .. scriu , acum după ce a adormit, acum sunt cu un ochi la el (sa nu se scarpine) cu unul la telefon … scriu sa ma descarc, scriu ca celelalte mamici care spun ca nu mai au putere, dar ei ne dau puterea! Eu sunt “nouă” in grupul mamicilor ai caror copii au dermatită. La 6luni am descoperit alergia la lapte (orice tip de origine animală) , numărul scaunele si micșorat dar nu asa cum trebuie, am mai făcut investigații, așa că la 1an am descoperit si alte alergii (ou, gluten, soia), iar acum 3 luni a primit diagnostic: urticarie, apoi … defapt dermatita fiind pe regim. Simt ca dau din lac în puț. Acum cremuim dupa fiecare duș (nu mai facem baie in cadă) , toooate bumbumurile . Apa termală este nelipsită , cum se scarpină cum “pâs pâs aaa gata” apoi cremuță. Dar sunt optimista ca va fi bine! Aaaa am uitat sa mentionez ca la nastere era ca un sarpe care se coja nici vizite nu voiam sa primesc ca avea coji , rani… explicatii App îi place foarte mult la țară, la bunicii, dar nu se “înțelege cu anumite buruieni” cu polenul e o alta poveste….

Înscrierile în concurs s-au terminat, revenim curând cu numele câștigătorilor pe pagina noastră de Facebook. La fiecare categorie, prin jurizare unul din participanți va primi unul din cele 2 purificator de aer  Philips AC1214/10 în valoare de 500 Eur oferite de Philips România. Verificați regulamentul complet și detaliile concursului aici.

Vizualizați fotografiile înscrise în secțiunea Fotografie aici.

Ultima revizuire a paginii a fost făcută în data de: 21-03-2022
Înregistrează-te
Introdu e-mailul tău pentru a-ți trimite instrucțiuni pentru recuperarea parolei.
Trimite
E-mail:*
Nume:*
Numar de telefon:
Liciteză fară cont