De ce alergiile alimentare extreme sunt în crestere și ce putem face noi în legătură cu acest lucru? Acesta este unul dintre marile mistere ale zilelor noastre.

Din ce în ce mai mulți tineri se confruntă cu reacții grave la alimentele de zi cu zi – chiar și animalele noastre de companie suferă. Discutăm cu o familie care și-a pierdut fiul din cauza anafilaxiei și ne întrebăm ce se poate face.

Când micutul Benedict Blythe, în vârstă de cinci ani, s-a trezit în dimineața zilei de 1 decembrie 2021, era foarte încântat că se apropie Crăciunul. A coborât să deschidă prima cutiuță din calendarul său de Advent, care conținea o broască de plastic și o ciocolată albă fără lapte (Benedict era alergic la lapte si la multe alte alimente, inclusiv soia, susan, ouă și nuci). Era primul trimestru al lui Benedict la școala primară Barnack din Stamford  și îi plăcea atât de mult, încât, în septembrie, plânsese când a aflat că nu există cursuri în weekend. În acea dimineață, el a plecat vesel la școală, cu un pachet mic de turtă dulce McVitie’s Gingerbread Men, fără lapte, pe post de gustare. Părea fericit și sănătos când a ajuns, dar, până după-amiază, deja murise, după ce s-a prăbușit din cauza anafilaxiei.

Mă întâlnesc cu mama lui Benedict, Helen Blythe, la o cafea, într-o dimineață de primăvară, într-un hotel de țară, nu departe de Stamford, unde locuiește. Ne așezăm într-o cameră liniștită din spate și stăm de vorbă două ore. La început, se află și o altă persoană în cameră, dar, când aude despre ce vom vorbi, se simte neplăcut și pleacă, transmițând condoleanțe. Mila străinilor este doar unul dintre multele lucruri pe care Helen a trebuit să le suporte de la moartea fiului ei. Îmi spune că, atunci când întâlnește o persoană nouă, trebuie să decidă dacă să spună că are un copil sau doi (sora mai mică a lui Benedict, Etta, care are și ea multiple alergii). Când sosește cafeaua, însoțită de biscuiți cu unt,  Helen mi-i oferă și pe ai ei. Ea a devenit vegană în 2020, când și-a dat seama că deja gătea vegetarian pentru cei doi copii cu alergii la lapte și ouă.

Neavând niciodată alergii, Helen și soțul ei, Pete, au fost șocați când Benedict a avut prima reacție alergică agresivă la vârsta de patru luni. În ziua de Crăciun, el a mâncat o gură de orez pentru bebeluși, apoi, două zile mai târziu, terci pentru bebeluși, care conținea urme de zer pudră. S-a înroșit imediat la față și a început să îi curgă o spumă din gură. Au sunat la 112, dar, până la sosirea paramedicilor, simptomele dispăruseră și Helen a avut impresia că  paramedicii au considerat că sunt părinți exagerați. La câteva săptămâni după această întâmplare, au încercat să îi ofere foarte puțin lapte praf împreună cu laptele matern și a început să plângă tare și să vomite, până când ultima picătură de lapte praf a fost eliminată din corp. În ciuda acestor reacții extreme, medicul de familie al lui Benedict a insistat că, probabil, un virus i-a provocat toate simptomele, nu zerul pudră, iar Helen, care este consultant în management, ​​a trebuit să insiste pentru a obține trimitere la o clinică specializată în alergii unde, în cele din urmă, a primit un diagnostic. „Laptele și ouăle fac parte din cultura de zi cu zi a tuturor”, spune Helen. „Este complicat să percepi laptele ca fiind periculos.”

Una dintre marile dileme ale părintelui este să învețe cum să nu o ia razna de îngrijorare atunci când, peste tot în jurul copilului, se află pericole. Bebelușii au o mulțime de nevoi, dar nu știu să se apere, lucru terifiant, și, în același timp, minunat pentru persoana responsabilă de a-i ține în viață. În cazul părinților de copii cu alergii alimentare persistente, acea teroare este amplificată de multe ori și continuă mult după stadiul de bebeluș . Frica poate lovi în cele mai banale locuri: pe culoarele supermarketurilor, la o cafenea, într-o sală de clasă. Studiile au sugerat că nivelurile de anxietate ale părinților de copii cu alergii alimentare sunt comparabile cu cele ale persoanelor cu cancer sau care au avut un atac de cord. Când Helen taie brânza pentru Pete – pe care o păstrează într-un frigider separat, departe de mâncarea pentru Etta –  are senzația că umblă cu  „ceva periculos”. Ea înțelege mai bine decât oricine cât de mari sunt riscurile, dar spune că „inițial simți anxietate, apoi o controlezi”. Întotdeauna și-a dorit ca Benedict și Etta să se simtă normali și liberi, în ciuda alergiilor lor. Când a avut loc un târg de prăjituri la școala lui Benedict, ea a făcut trei prăjituri diferite fără alergeni, pentru ca el să aibă de ales. Nu voia ca el să fie „copilul care poate mânca doar o prăjitură”.

La un an și jumătate de la pierderea lui Benedict, părinții săi încă nu știu ce i-a cauzat moartea – la momentul redactării acestui articol, ancheta medicului legist încă nu a avut loc. Am verificat o analiză anterioară anchetei, care a avut loc în noiembrie 2022. Una dintre posibilitățile luate în considerare a fost dacă lotul special de McVitie’s Gingerbread Men din care Benedict a mâncat în acea zi ar fi putut fi contaminat cu laptele din fabrică. O a doua necunoscută a fost dacă biscuiții conțineau urme de lapte, care ar fi putut fi suficiente pentru a declanșa anafilaxia. [Săptămâna trecută, The Guardian a dezvăluit că mai mult de o treime dintre produsele etichetate ca vegane în magazinele din Marea Britanie conțin urme de lapte sau ou.] La fel ca nenumărate alte alimente comerciale, pe eticheta de turtă dulce a fost menționat că „poate conține și nuci, lapte, soia”,  politică cunoscută sub numele de „etichetare defensivă”, pe care companiile alimentare o adoptă pentru a fi acoperite, dar care este îngrozitor de neclară pentru familiile care încearcă să hrănească un copil cu alergii. Totuși, Benedict mai mâncase acești biscuiți de multe ori înainte fără probleme. Mai mult, ca parte a planului său de îngrijire medicală, părinților săi li s-a spus de către medici că este sigur să adauge cantități foarte mici de lapte în dieta lui. În acest moment, părinții lui Benedict „de fapt habar nu au” de ce a murit fiul lor și, deși incertitudinea este îngrozitoare, totuși este „mai bine” să nu știe, îmi spune Helen. Dacă, în cadrul anchetei, s-ar dovedi că moartea lui ar fi putut fi ușor prevenită, „ar fi un lucru mai greu de acceptat”.

Timpul mediu dintre consumul unui aliment și stopul cardiorespirator este de doar 30 de minute

Alergia alimentară, după cum a remarcat alergologul pediatru Adam Fox, este singura afecțiune cronică care poate duce un copil de la perfectă stare de bine la inconștiență într-o clasă într-un interval de timp atât de scurt. Când are loc un dezastru, se întâmplă cu viteza fulgerului. În cazurile de deces anafilactic, timpul mediu dintre consumul unui aliment și stopul cardiorespirator este de doar 30 de minute. Totuși, în ciuda acestui fapt, am fost uimit să aflu că nu există nicio lege care să impună școlilor britanice să aibă măcar o procedură în ceea ce privește alergiile. La audierea anterioară anchetei, un avocat al familiei a sesizat că școala primară Barnack avea o procedură de patru pagini pentru gestionarea alergiilor, dar că nu era foarte clar ce trebuie făcut în cazurile de anafilaxie. Când am contactat consiliul din Peterborough pentru a întreba dacă școala sau consiliul și-au schimbat politica privind alergiile în urma morții lui Benedict, mi s-a răspuns printr-un e-mail că: „În urma incidentului, echipa noastră de sănătate și siguranță a efectuat o revizuire a procedurilor din școli și nu a identificat nicio problemă.”

Când școala a sunat la 10:30 în acea zi de decembrie pentru a anunța că Benedict a vărsat și trebuie să fie luat acasă, Helen nu a intrat imediat în panică. Ea a presupus că nu e nimic serios: unul dintre multele momente neplăcute, care devin un mod de viață pentru părinții copiilor cu alergii alimentare. Toată viața sa, Benedict avusese diverse crize după ce a mâncat. Cu doar câteva săptămâni în urmă, un telefon similar de la școală o anunța pe Helen că Benedict a vărsat după ce a mâncat pizza, dar, când ea l-a luat, deja își revenise și se simțea mult mai bine. Ce i s-a întâmplat lui Benedict pe 1 decembrie a fost diferit. Când Pete a ajuns la școală, la jumătate de oră după apel, Benedict se prăbușise deja într-o stare de anafilaxie. Școala a sunat  la 112 la ora 10.38 și copilul a fost preluat de ambulanța aeriană la ora 11.05. Paramedicii i-au făcut adrenalină, dar nu au reușit să-l resusciteze și a murit oficial la spitalul din Peterborough în prima parte a după-amiezii.

Trebuie să ne amintim că ceea ce i s-a întâmplat lui Benedict este încă extrem de rar. Helen speră ca povestea lui Benedict să nu îi facă pe ceilalți părinți de copii alergici să se simtă mai speriați decât sunt deja. Potrivit unui studiu din 2013, sunt mai multe șanse ca tinerii să moară în urma unui accident sau să fie uciși decât să moară din cauza anafilaxiei alimentare. Cercetătorii de la Imperial College din Londra au descoperit că, din 1998 până în 2018, numărul deceselor cauzate de anafilaxia alimentară a scăzut, de fapt. Dintre cei internați în spital cu anafilaxie alimentară, 0,7% au murit în 1998, în timp ce, în 2018, procentul scăzuse la 0,2%. Pe de altă parte, numărul familiilor care trăiesc în fiecare zi cu teama ca acest lucru să se întâmple copiilor lor este mult mai mare decât era acum 20 de ani. Internările pentru anafilaxie alimentară au crescut de la 1,23 la 100.000 de persoane în 1998 la 4,04 la 100.000 în 2018: o creștere anuală de 5,7%. Cea mai mare creștere a internărilor în spital pentru anafilaxia alimentară a fost în rândul copiilor sub 15 ani. Cea mai frecventă cauză unică a anafilaxiei fatale la această grupă de vârstă o reprezintă acum laptele de vacă, nu alunele.

Creșterea alergiilor alimentare este unul dintre marile mistere ale timpului nostru. Alimentele care sunt sănătoase pentru majoritatea dintre noi pot fi toxice pentru o persoană cu alergii, chiar și în cantități mai mici de o linguriță. De la țelină la nuci, de la pește la semințe de susan, de la mazăre la grâu, lista cu alergenii alimentari majori devine din ce în ce mai lungă. În plus, se pare că alergiile – care odată erau considerate ca fiind specifice copilăriei, în mare parte – sunt acum prezente și mai târziu în viață. Rosalind Rathouse, care conduce Școala de gătit din Little Portland Street, Londra, ce oferă cursuri de gătit durabil companiilor și persoanelor fizice, a observat că, față de acum 20 de ani, cursanții ei sunt mai predispuși la a avea alergii. De asemenea, ea a observat că gama de alergeni este mult mai mare decât în ​​trecut. „Săptămâna aceasta, am avut un curs de gătit mâncare specifică Orientului Mijlociu și o persoană a făcut alergie la citrice.” Instructorii au fost nevoiți să găsească modalități de a înlocui aciditatea lămâilor cu alte ingrediente, cum ar fi tamarindul și melasa de rodii.

Un alt mister legat de alergiile alimentare este că nu este atât de ușor să definim ce sunt ele, de fapt. După cum explică antropologul medical Theresa MacPhail în noua (și excelenta) sa carte Alergic: Cum reacționează sistemul nostru imunitar la o lume î n schimbare, „Alergia este o boală ciudată. Nu ești bolnav, dar nici nu ești bine. Dacă un alergen declanșează un răspuns imunitar, sistemul tău imunitar te va ucide, încercând să te protejeze.” În esență, după cum scrie MacPhail, alergia este ceea ce se întâmplă atunci când „sistemul imunitar reacționează exagerat la o substanță inofensivă, de altfel”. În cazul alergiei alimentare, reacția este determinată de anticorpii imunoglobulinei E (IgE). Acest răspuns imun este unul dintre lucrurile care diferențiază alergiile alimentare de intoleranțele alimentare, cum ar fi intoleranța la lactoză, sau de bolile autoimune,  precum boala celiacă.

În timp ce intoleranțele alimentare pot fi neplăcute, enervante, alergiile alimentare au potențialul de a provoca anafilaxie, o reacție severă și bruscă, care poate duce la respirație șuierătoare, umflarea limbii, dificultate la înghițire și, în cazuri extreme, pierderea conștienței. Înainte de a începe să scriu acest articol, am crezut că alergiile alimentare ale unei persoane pot fi ori ușoare, ori grave, dar cercetătorul în domeniul alergiilor Paul Turner de la Imperial mă corectează: „Este o prostie. Alergia este alergie!” Aspectul neliniștitor este că orice alergie alimentară are potențialul de a provoca o reacție anafilactică, chiar dacă simptomele cuiva nu sunt, pe moment, prea deranjante. Cercetările lui Turner au arătat că este extrem de dificil de prezis cine va suferi anafilaxie fatală sau aproape fatală. Majoritatea persoanelor care suferă o anafilaxie severă au avut doar reacții mai ușoare în trecut. Este mai probabil ca anafilaxia severă să aibă loc după ce cineva a făcut mișcare, dar acesta este doar unul dintre puținii indicatori identificați și nimeni nu sugerează că persoanele cu alergii ar trebui să renunțe la exerciții.

Având în vedere potențialul alergiilor alimentare de a pune viața în pericol, este înfricoșător să vedem cum acestea sunt în creștere în întreaga lume. Alergia alimentară afectează aproximativ 7,7% dintre copiii chinezi (cu vârsta cuprinsă între 0-2 ani) și există cazuri de alergie la arahide în India, unde nu exista înainte. Este imposibil de explicat exact de ce se întâmplă acest lucru. Conform spuselor lui Mac Phail, consensul la care s-a ajuns este că nu există un singur factor care să explice epidemia; ea citează un medic alergolog din Cincinnati, dr. Neeru Khurana Hershey, care spune: „Nu este vorba despre un singur lucru. Dacă ar fi fost un singur lucru, l-am fi găsit.” Una dintre cele mai plauzibile direcții de urmat în cercetări este „ipoteza barierei epiteliale” conform căreia dermatitele atopice severe sunt cele care declanșează multe alergii alimentare, mai degrabă decât alimentele consumate. Există foarte mulți copii care au atât dermatită, cât și alergii alimentare, iar cercetările au arătat că alergia la arahide poate fi declanșată prin aplicarea cremelor pe bază de ulei de arahide pe pielea copiilor cu dermatită. Dar lucrurile sunt mai complicate de atât, având în vedere faptul că nu există dovezi că alergia la lapte, care, de obicei, debutează mai devreme decât alergia la arahide, este dobândită prin piele.

Animalele de companie suferă de aceleași simptome alergice ca și proprietarii lor; animalele care nu trăiesc alături de oameni par să nu aibă alergii

Nimeni nu se naște cu o alergie alimentară, deși pare să se transmită în familie, într-o oarecare măsură, așa că e clar că ceva din mediul modern o declanșează. MacPhail scoate în evidență un fapt uimitor, și anume că animalele de companie suferă acum aceleași simptome alergice ca și stăpânii lor, cu „erupții ale pielii și zgârieturi” la câini, în timp ce speciile de animale care nu trăiesc alături de oameni par să nu aibă alergii până acum.  Este imposibil să ne dăm seama ce anume din mediu – de la nivelul de stres până la ceea ce mâncăm – este responsabil de acest lucru. Într-un fel, lumea noastră este prea murdară acum – creșterea numărului celor care suferă de astm bronșic este în mod clar legată de creșterea poluării aerului – și, în alte moduri, este prea curată. Una dintre cele mai populare teorii este „ipoteza igienei”: ideea că noi creștem într-un mediu „prea curat”, ceea ce ar putea face ca sistemul nostru imunitar să devină sensibilizat. O altă teorie înrudită este că viața noastră sedentară în interior ne privează de vitamina D de la lumina soarelui (vitamina D pare să ofere o oarecare protecție împotriva alergiilor). Poate cea mai convingătoare explicație este schimbarea compoziției microbilor intestinali în vremurile moderne, dar acesta este într-adevăr doar un alt mod de a spune că alergiile alimentare sunt cauzate de „totul”, având în vedere că orice afectează compoziția microbilor intestinali, de la consumul hranei foarte procesate până la nașterea prin cezariană.

În cadrul unui apel Zoom cu  MacPhail, ea mi-a spus că „abia începem să înțelegem ce se întâmplă” când cineva are o reacție alergică și că, probabil,  va trece cel puțin un deceniu până când oamenii de știință vor putea explica detaliat ce se întâmplă la nivel celular în corpurile noastre. „Cel mai fascinant lucru pentru mine”, spune ea, „este că unele dintre celulele unei persoane cu alergii încă tolerează alergenul. Nu toate celulele iau decizia să reacționeze, ci majoritatea dintre ele.” MacPhail așteaptă cu nerăbdare ziua în care vom putea să urmărim în timp real și să vedem cum celulele unei persoane alergice răspund la proteinele de arahide. Ea și-a propus să scrie cartea pentru a încerca să dezlege misterul morții propriului ei tată,  care a suferit un șoc anafilactic în urma unei înțepături de albină în 1996; în cele din urmă, ea a presupus că el era stresat, prea sărac pentru a avea un EpiPen și că trăia într-o „lume dezechilibrată”.

Oricare ar fi cauzele epidemiei de alergie, MacPhail este îngrijorarată că „avem o problemă spinoasă, de care nu știm cum să ne ocupăm” și că situația se va agrava pe măsură ce numărul copiilor cu alergie continuă să crească. Peste zece ani, spune ea, „vorbim despre 10 sau 20 de studenți din 100… Aceasta este o problemă pe care nu o putem ignora și nu avem niciun proces în derulare pentru a o rezolva, cu excepția EpiPen-ului.” Problema alergiei, susține MacPhail, transformă într-o minciună concepția predominantă din SUA în ceea ce privește asistența medicală, potrivit căreia boala sau starea de bine este o problemă individuală. Îngrijirea copiilor cu alergii alimentare este ceva ce necesită acțiune colectivă, din partea societății, spune MacPhail. Dacă cineva are o alergie alimentară la un alergen ce poate fi transmis prin aer, nu îi poți spune, pur și simplu, să-și asume responsabilitatea personală pentru starea sa. În anii 1980 și 90, modul prin care multe școli din SUA s-au ocupat de copiii cu alergii a fost să îi așeze la o „masă separată pentru alergicii la arahide”. Acest lucru nu a făcut decât să adâncească stigmatizarea alergiilor alimentare.

Mesele pentru alergicii la arahide au dispărut, în principal, din școlile din SUA, dar mulți copii cu alergii alimentare sunt încă hărțuiți, victime ale bullying-ului. MacPhail scrie despre: „o fetiță de 12 ani, alergică la lactate, care a fost frecată pe față cu un sos de brânză; un băiat de 13 ani care a murit după ce i s-a aruncat pe piele o felie de brânză; un tânăr adult care a fost, adeseori, alungat de la masă  cu un sandviș cu unt de arahide”. Bullying-ul cauzat de alergii este specific unei probleme culturale mai mari, și anume faptul că acei copii ce au alergii sunt încă prea des tratați ca fiind o clasă aparte. Acest lucru este periculos, deoarece, cu cât copiii cu alergii simt că nu sunt acceptați, cu atât este mai probabil ca aceștia să adopte un comportament riscant pentru ei înșiși cu scopul de a fi acceptați, de exemplu, să nu poarte EpiPen-ul.

---

Înapoi în Stamford, Helen Blythe a fost, de asemenea, victimă a bullying-ului determinat de alergii. A doua zi după moartea lui Benedict, ea a postat pe Twitter o fotografie cu el și cu maimuța lui de jucărie, Ray. În postare, ea a scris: „Acesta este fiul meu, Benedict. A murit ieri, brusc, la vârsta de 5 ani. Vreau doar ca toată lumea să știe că a existat, să-i vadă zâmbetul frumos și să știe cât de minunat a fost.” Helen avea doar câteva sute de urmăritori, dar spre surprinderea ei, postarea a ajuns să primească 900.000 de aprecieri și multe răspunsuri de susținere din partea altor părinți care și-au pierdut copiii.

La început, spune ea, aceste manifestări de simpatie au ajutat. „Când îți moare cineva apropiat, simți că lumea ar trebui să se oprească… și lumea chiar s-a oprit. Am fost norocoși să avem această experiență.” În ziua următoare postării care a devenit virală, însă, lucrurile s-au schimbat. Ea a început să primească amenințări cu moartea și alte mesaje abuzive și obscene de la anti-vacciniști, care o acuzau că și-a ucis propriul copil. În acel moment, nici măcar nu era legal să fie făcut vaccinul Covid-19 copiilor de cinci ani din Marea Britanie, dar acest lucru nu i-a oprit pe troli. „Postezi o fotografie cu fiul tău ținându-și maimuța drăgălașă și, dintr-o dată, ești vânat”, spune ea. În zilele următoare, unul dintre atacatorii lui Helen a distribuit pe Facebook o fotografie cu un băiat care stă în poala unei femei în timp ce i se face o injecție, având următoarea descriere: „Zâmbește în spatele unei măști în timp ce fiul ei, în vârstă de de cinci ani, este vaccinat. Nu-mi pasă de ea. RIP Benedict, care a murit.” Reuters a verificat decesul lui Benedict și a publicat un articol online pe 13 decembrie 2021, confirmând că moartea lui nu are nimic de-a face cu vaccinurile Covid-19 și că, în imaginea distribuită, erau, de fapt, o mamă din SUA și fiul său în viață.

Odată ce abuzul online a încetat, Helen și Pete au discutat despre ce doreau să facă în memoria lui Benedict. Au înființat fundația Benedict Blythe. Majoritatea activității sale se concentrează pe lucrurile pe care Benedict le iubea. Până la vârsta de un an, putea să facă un puzzle cu Trenulețul Thomas din 24 de piese și era, de asemenea, talentat la matematică, așa că o mare parte din munca fundației este dedicată sprijinirii copiilor care învață în moduri diferite. Are, de asemenea, un program numit Raze de lumină în onoarea iubitei maimuțe a lui Benedict. Familiile care au pierdut un copil pot cere o maimuță precum Ray, care să fie trimisă fraților îndoliați.

Familia Blythe nu a intenționat niciodată ca fundația să devină o organizație de caritate în lupta împotriva alergiilor și speră ca, după ce reușesc să schimbe legea, să poată lăsa aceste „lucruri triste” deoparte și să se concentreze mai mult pe proiecte care îi ajută să-și amintească bucuria vieții lui Benedict. Dar s-au simțit responsabili să facă ceva, pentru că știau că „oamenii vor asculta” de părinții îndoliați. Ei cer o nouă legislație în patru părți. Prima parte presupune, pur și simplu, ca toate școlile să aibă o politică / o procedură în ceea ce privește alergiile, inclusiv un plan pentru anafilaxie. În prezent, școlile sunt obligate, în general, să „susțină” elevii cu orice afecțiune medicală, dar, când vine vorba de alergii, după cum spune Helen, ei pot face „cât de mult sau cât de puțin vor”. A doua parte solicită ca fiecare copil cu alergii alimentare să aibă propriul plan individual de acțiune, actualizat în mod regulat. A treia parte cere ca școlile să dețină auto-injectoare cu adrenalină de rezervă. A patra parte solicită o pregătire suplimentară privind alergiile și anafilaxia pentru profesori și personal. Helen spune că scopul final nu este doar acela de a preveni moartea copiilor cu alergii alimentare: „Nu este în regulă ca acești copii să experimenteze reacții cu adevărat îngrozitoare într-un cadru în care ar trebui să fie în siguranță.” După ce Benedict a murit, ea a primit un număr mare de mesaje de la oameni ai căror copii au suferit accidente aproape fatale în urma anafilaxiei prevenibile în școlile din Marea Britanie.

Helen și Pete nu sunt, nici pe departe, primii militanți care au subliniat că școlile britanice – cu excepții notabile – nu se ocupă suficient de bine de siguranța copiilor cu alergii alimentare. În ianuarie 2020, cu aproape doi ani înainte de moartea lui Benedict, Adam Fox și Paul Turner, doi dintre cei mai importanți cercetători în domeniul alergiilor din Marea Britanie, au cerut măsuri urgente , astfel încât copiii alergici la alimente să fie în siguranță în școli. Dar tot nu s-a întâmplat nimic. Fox și Turner au citat moartea lui Mohammed Ismaeel Ashraf și Karanbir Cheema. Mohammed, care era alergic la lactate, nuci, kiwi și pește, a murit la vârsta de nouă ani, la o școală din Birmingham, după ce a consumat pește și chipsuri la masa de prânz. I-a fost aplicat cu întârziere EpiPen-ul. Karanbir, în vârstă de 13 ani, care era alergic la lactate, a murit în 2017 după ce cineva l-a lovit cu brânză la o școală din Londra. După ce brânza i-a aterizat pe gât, Karanbir și-a scos cămașa, panicat pentru că nu putea respira. I-a fost injectat un EpiPen la școală, dar era expirat de un an și a murit, două săptămâni mai târziu, la spitalul Great Ormond Street.

Sistemul auto-injectoarelor cu adrenalină este un dezastru în școlile britanice

Este surprinzător faptul că ambii copii decedați făceau parte din familii britanice din Asia de Sud. Când vine vorba de îngrijirea alergiilor, există inegalități rasiale și economice puternice. Cercetările au descoperit că mamele britanice provenite din Asia de Sud  au experimentat întârzieri semnificative în a-și diagnostica copiii cu alergii alimentare. Mai mulți copii din studiu au fost nevoiți să aștepte mai mult de doi ani pentru un diagnostic. În SUA, spune MacPhail,  „copiii de culoare și hispanici au mult mai puține șanse să fie diagnosticați cu alergie alimentară și e mult mai probabil să ajungă în sala de urgență cu anafilaxie”. Alergia alimentară este, de asemenea, ceva mult mai greu de gestionat pentru familiile cu venituri mici. În 2022, cercetările Agenției pentru Standarde Alimentare au arătat că persoanele cu alergii alimentare plăteau 14 cenți în plus pentru fiecare liră în comparație cu cei care nu aveau nevoie să cumpere alimente „fără alergeni”. Odată cu nivelurile actuale de inflație, prețul acestor produse speciale a devenit și mai exorbitant, ceea ce obligă familiile mai sărace să aleagă între a suferi de foame și a risca să consume alimente ce le-ar putea pune viața în pericol.

Între timp, sistemul pentru auto-injectoarele cu adrenalină din școlile britanice este un dezastru. Modul în care sunt manipulate aceste injectoare duce la risipirea a milioane de lire sterline în fiecare an, generează cantități uriașe de deșeuri de plastic și, pe deasupra, pune viața copiilor în pericol. Paul Turner, cercetătorul în domeniul alergiilor, care se ocupă și de site-ul Spare Pens in Schools, susține solicitarea familiei Blythe ca fiecare școală să fie dotată cu propriile auto-injectoare. În timp ce eu vorbesc cu Turner prin intermediul aplicației Zoom, el este în Hawaii, unde participă la o conferință despre alergii. Și-a făcut pregătirea medicală în Australia, unde a văzut direct ce mult contează ca personalul școlii să fie instruit în legătură cu modul de a gestiona anafilaxia și să aibă acces constant la injectoare. În schimb, Turner spune că gestionarea alergiilor în școlile din Marea Britanie este tratată superficial. De obicei, școlile solicită elevilor să-și aducă propriile injectoare cu adrenalină. Aceasta înseamnă că, într-o singură școală, ar putea fi 15-20 de elevi care necesită injectoare, fiecare depozitat în cutii Tupperware separate. În caz de urgență, pentru scotocirea prin cutii în căutarea injectorului potrivit se poate pierde timp prețios. Injectoarele pot fi una dintre cele trei mărci – Emerade, EpiPen și Jext – fiecare dintre ele având instrucțiuni ușor diferite. (Benedict avea un injector Jext, deși Helen nu este sigură că acesta i-a fost aplicat înainte de sosirea paramedicilor.) Dacă injectoarele elevului sunt învechite sau lipsesc, profesorul are o mare problemă. Conform legislației actuale, el nu poate folosi „pixul copilului B pentru copilul A”, așa cum spune Turner, deși copilul A s-a prăbușit din cauza anafilaxiei.

O soluție mai bună ar fi ca fiecare școală să fie dotată cu injectoare standardizate. Acestea pot fi utilizate pe orice copil – în funcție de doza de care are nevoie. Turner spune că cercetările sale arată că, prin dotarea directă a școlilor cu injectoare, s-ar economisi 3-4 milioane de lire sterline. Ar fi, de asemenea, mai ecologic, având în vedere că 99% din injectoarele prescrise sunt aruncate nefolosite. Cel mai mare obstacol, spune Turner, este că asta ar însemna ca acțiunile Departamentului de Sănătate și Asistență Socială să fie coordonate cu acțiunile Departamentului pentru Educație, iar Turner se teme că acest lucru nu se va întâmpla fără ca o persoană puternică din guvern să fie pregătită să se ocupe de acest lucru, cu alte cuvinte, să recunoască faptul că alergia alimentară chiar contează.

Alergia nu are preferințe politice, spune Sarah Knight, susținătoare a petiției familiei Blythe și fondatoarea The Allergy Team, organizație ce oferă sprijin și informații părinților, școlilor și firmelor. Knight are doi băieți cu alergii alimentare multiple și a văzut cât de diferite sunt lucrurile atunci când școlile își doresc, în mod activ, să construiască o cultură în care copiii cu alergii să se simtă în siguranță și incluși. Unul dintre fiii ei, care are alergie la lactate, a avut o experiență înspăimântătoare când un copil a scăpat niște macaroane cu brânză în paharul lui cu apă la prânz. Knight nu știe dacă a făcut asta accidental sau intenționat, dar, oricum, ar fi fost mult mai puțin probabil să se întâmple dacă acel copil ar fi știut mai multe despre alergii. Knight vorbește despre micile schimbări care pot determina schimbări uriașe, ca, de exemplu, școlile care le cer copiilor să aducă o carte, nu un tort, de ziua lor.

Helen Blythe a ajuns la concluzia că cel mai bun mod de a ajuta copiii cu alergii alimentare să fie în siguranță, fără să se simtă copleșiți de anxietate, este să ai „destui oameni în școală care să înțeleagă”. Standardul de aur, spune ea, nu este doar să ai numărul potrivit de injectoare cu adrenalină și oameni instruiți să le folosească, deși acest lucru este esențial, ci și să dezvolți o cultură în care „toți copiii vor să-și susțină și să-și protejeze prietenii”. Ea citează exemplul creșei lui Benedict, unde unul dintre prietenii săi a încercat odată să oprească personalul să îi toarne lapte de ovăz, spunând: „Ben nu are voie”, deoarece ambalajul era diferit, iar celălalt copil a crezut că era lapte de vacă. Pentru a a ajuta copiii cu alergii alimentare să fie în siguranță, e nevoie de sute de mici momente de implicare ca acesta.

Sora lui Benedict, Etta, va începe școala în luna septembrie – o școală diferită de a fratelui ei – iar  familia Blythe speră ca ea să nu trăiască într-un stres permanent din cauza alergiilor sale. „Nu poți să-ți trăiești viața fiindu-ți, pemanent, frică”, spune Helen. Când Etta a suferit recent o reacție anafilactică după ce i s-a servit accidental o băutură de căpșuni cu lapte de vacă într-un lanț de cafenele, Helen a dus-o înapoi săptămâna următoare pentru a cumpăra una făcută cu lapte de ovăz. Astfel, a vrut să o ajute să realizeze că poate fi încrezătoare în ceea ce privește consumul de alimente și băuturi în afara casei. Dar, adaugă ea, „este terifiant să mă gândesc că Etta va merge la școală, nu mă pot preface că nu este”. Să îți lași copilul singur într-o lume în care numărul alergenilor este în creștere nu face decât să ducă la extrem anxietățile cu care deja se confruntă toți părinții când copilul lor începe școala. Pe de o parte, vrei ca el să se simtă liber să exploreze lumea și toate bucuriile ei fără teamă. În același timp, cum te poți relaxa atunci când pericolul se ascunde într-un strop de lapte nepotrivit?

Articol preluat și tradus de Mihaela Trascau din: The Guardian – ‘It’s one of the great mysteries of our time’: why extreme food allergies are on the rise – and what we can do about themhttps://www.theguardian.com/society/2023/jul/15/its-one-of-the-great-mysteries-of-our-time-why-extreme-food-allergies-are-on-the-rise-and-what-we-can-do-about-them